何故か？薬 効かない…

ここ半年、am9:00の薬が効かない！

効かない、と言うより むしろ9:00の薬を飲んだら固まる。

9:00→12:00まで、まるで仰向けにひっくり返っちゃった亀さんのように

身動きできない。　…あわわ。

➕強烈な痛みに襲われる。

何で⁉️⁉️⁉️

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私の一日の薬を書き出します。みなさん、どこにネックがあるか？👀探してね。

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　am6:00　カルコーパ1錠、コムタン1錠、ノウリアスト1錠

　　am7:30　ミラペックス 2.25mg、ニュープロパッチ 9mmg 1枚

✔︎am9:00　カルコーパ1錠、コムタン1錠　←コレ、効かない＞＜。。

　正午　　 カルコーパ1錠、コムタン1錠

　pm2:30　カルコーパ1錠、コムタン1錠

　pm6:00　カルコーパ1錠、コムタン1錠

🌠寝る前　ベルソムラ1錠、メイラックス1錠、レキシタン1錠（精神科の薬）

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薬って、時間通りに飲むだけではなく、

他の要因も大事だと言われていますね。

私が得た情報を、私の言葉で↓説明します。

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只今、記事修正中です。しばらくお待ち下さい。

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上記の中で、飲む水の量がたっぷり必要、この事はの【誰かに⁉️】←ryokanamamaさんだったかな？　教えてもらって、実行していました。

☆彡　☆彡　☆彡　☆彡　☆彡　☆彡　☆彡

私が薬を服用して、体感的に疑問に感じていることは、↓この点。

　am6:00　カルコーパ1錠、コムタン1錠、ノウリアスト1錠

　＊am7:30　ミラペックス 2.25mg、ニュープロパッチ 9mmg 1枚

🥐🥛🍅 8:00 朝食

✔︎am9:00　カルコーパ1錠、コムタン1錠　←コレ、効かない＞＜。。

効かない＞＜。。とは、9:00～3時間、動けないのだ！

　正午　　 カルコーパ1錠、コムタン1錠

　pm2:30　カルコーパ1錠、コムタン1錠

　pm6:00　カルコーパ1錠、コムタン1錠

 ☆彡　☆彡　☆彡　☆彡　☆彡　☆彡　☆彡

＊am7:30　ミラペックス 2.25mg 　←このミラペックスを飲む時間が、8:00の朝食と9:00の薬と、近いから悪いような気がする。

みなさんのご意見をお願いします。

時間配分PartⅡ*お母さんの場合

只今、工事中。

図を見ただけで、君はわかるよね？

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わからない？　それじゃ、説明しまーす！

ryokanamamaさんの時間配分の図に、

PartⅡ  お母さんの場合を重ねて赤鉛筆で記入します。

私の場合は、半年ぐらいから、就寝中 全く寝返りが打てなくなった。

⚫️⚫︎●それだけのことが、どんなに苦しいか‼️ 快適な睡眠を阻害するか‼️

動きにくい時間を計算すると、－ － － － －点線部分

ryokanamamaさんの9時間に＋（私の場合は）寝る時間の7時間がプラスされる。

＝すると、なんと‼️ ９＋７＝16時間もの時間が、私にとっては動きにくい時間‼️

一日２４時間のうち、２／３を占める。

良い睡眠が採れず、一日のうち半分以上が動きにくいと、

ほんま、悲しくなる…

…

そんな中でも、自主トレをしてポジティブにやっているのに、

外野の健常者約２名が、ちょっとした事で弱音を吐きよる！

  🥊 🥊

🥊 🥊 🥊

  🥊 🥊

PD仲間みんなでする掛け声

「勇気‼️ 元気‼️ 仲間がいる‼️ 諦めない‼️」

が、私を支えてくれる。

＞シンデレラかウルトラマンみたい💦

ryokanamamaさんのブログの中、【ウルトラマンタイム⏰】の記事を読んでいた。http://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/02/10/ウルトラマンタイム⏰

めちゃ！うなずける

（ryokanamamaさん、引用させてね。）

 ＞イージードパールは3時間しか効かず しかも3時間ばっちり動くわけではない。

＞うまくいくと 前の動く状態から すぐにまた動く状態にもっていけるが 場合によっては 内服後1時間してふつうに動くようになり 内服時間から3時間で動きにくくなるので 実質2時間ほど😓（これが食後だと1時間でも動かしにくいことが多々ある💧）

＞わたしは今4回内服。

＞本来なら 12時間は動けるはずだか 1時間のロスがあるので 約8時間。

＞23時から6時まで寝るとして 7時間睡眠。

＞1日24時間から 15時間引くと 動きにくい時間は 9時間。

＞動ける時間より動きにくい時間のほうが長いやないかーい‼︎

うん、うん！　同感！！！

私らPD患者のハングリー精神がわかるかぁ？　お父さん！

と思って、iPadのこの↑部分を選択して、音声で読み上げしてお父さんに聞かせた。

「聞いたあとの感想は？」と聞くと、

お父さん、こう↓ぬかした💢

せっかくiPadの音声で読み上げさせたのに、

お父さん、ちゃんと聞いてないな💢と、頭来たので、

「お父さん、そしたら宿題でーす！

このryokanamamaさんの記事をしっかり読んで、

この時間配分について、わかりやすく図示しろさ！

それが出来たら、理解したと認めて、褒めてあげよう！」

と、紙と鉛筆を渡した。

うちのお父さん、

こういう理系、というか？数学系やね、

好きみたいで、

スラスラ〜っと図示した！

活字を図示すると、しっかり頭に入ったみたいで、

『お母さんも、おんなじこと言うてるなぁ。』

と言ってくれた。

久しぶりに和解した❤️ラブラブ❤️のひとときでした。

ryokanamamaさん、ありがとう。

PDでないお父さんにもわかるよう書いてくれたryokanamamaさんに感謝！

「この図、私のブログに載せるでぇ、ええか？」と聞くと、

ちょい照れくさそうに、

『今度、ryokanamamaさんに会ったら挨拶するわ。』

やて♪

初トレーニングなのに…

お正月訛りの体を、今日の初🥊トレーニングから慣らしていこうと思って楽しみにしていた。

久々の運動で、正直なところキツかった。それでも最後までやり遂げられた達成感があった！

私達の病気はしんどくても、

達成感が、私を明日へと導いてくれる。

なのに何故？

達成感を一緒に分かち合ってくれるどころか、

何か行き違いがあったら『辞めてしまえ！』という。

一旦は賛成してくれたのに、

心底は反対だったのね（涙; 

せっかくの心地よい疲れを、

だいなしにする禁句を、あなたは吐いた。

『辞め てしまえ！』

あなたと生きていくことに、気を使わねばならないのなら、

先が不安になる。

私を（母のように）支配しないから、あなたとの人生を選んだのに、

あなたは、年老いてしんどくなった分、傲慢になったの？

私が病気で、あなたに世話をかけるから、三重苦が嫌なの？

私の病気は、いらん気を使うと病状が悪化する。

結婚してからずっと、私を自由に泳がせてくれたのに、

何故今なの？

病気に向かって必死で這い上がろうとしている私を、

（この頃のあなたは）何度も何度も、蹴り落とす！

自分では『そんなつもりはない』と思い込んでいるから、

私が苦しんでいることも、知らない。

今まで公開の場では控えていたことを、

今日は吐き出します。

このブログ、Jちゃんだけにしか知らせてないから、

今日は、我が儘言わせて！

明日から５日間、ショートに行かされるの、やだ‼️ やだ‼️やだ‼️

副作用なの？二重人格

この場をお借りして、みなさまにお尋ねします。

わたくし、PDmeは只今、自分の中の二つの人格に悩んでいます。

もうすぐ、時計がpm10:00を指したら、

スティーブンソンが書いた小説＂ジキル博士とハイド氏＂のように、

私は今から、ハイド氏になるのです。

（思春期の頃、こういう二重人格の小説を読みあさった私）

その二重人格が、

病気の副作用（と思わられる）で我が身に降りかかるとは思いもよりませんでした。

すみません、イブの夜なのに… （この記事イブの夜に書きました。）

横道それてしまって m(_ _)m

例えば、オオカミ男の話。

夜空には月が出ています。

10:00をカウントダウンしている今、pm21:53

私の顔が毛深くなってきて、

苦しみもがいている男の口から牙が伸びてくる。

10:00になったら、男はオオカミになります。

これ以上は書けません。

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🌺　🌸　💠　🌼　🌹　🌻　🌷

明日の朝の薬を飲んで、35分経ったら、

私は（本来の私？）ポジティブな、アクティブな、諦めない！ 私に戻ります。

また、夜が来て⚫️⚫️⚫️⚫️⚫️

そして、朝が来る☀️☀️☀️☀️☀️

これは、薬の副作用ですか？

この様な症状の方、おられますか？

何よりも、楽しいこと

パーキンソン病になって初めてできた友達は、私より13歳若い（当時60歳だった私ー13歳＝47歳の彼女は）若年性パーキンソン病だった。彼女に出逢って、私の滑り出しは良好～☆彡

＊彼女が教えてくれたこと＊

・いつもポジティブな言葉を発しよう！

・感謝の気持ちを忘れずに。 とも言ってた。

よくできた人だ。私も 元々ポジティブ派だったし（感謝の気持ちは、あまりなかったかもしれないが…）、とにかく笑顔を心がけて、機嫌良く過ごしていた。その当時の私を知る人は、『ＰＤmeちゃんは、天然かと思った』と言ってた。

理論的には、人の脳は単純だから、いつも自分の脳に向かって「楽しいな♪　うれしいな♪　大好き♪」とか言ってると、脳は『あっ、そうなんやぁ↗↗↗ オレって幸せなんや♪』と単純にそう思いよる。

ネガティブなことが脳裏をよぎりそうになったら、払い除けて、その思いをポジティブな言葉に置き換えて口に出す。そうして随分長い間、快適に、アクティブにやってこれた。

　　－月日は経って、今 病歴7年－

彼女に教えてもらったことを忘れている私がいる…　病気が進行してしんどい時間が増えたこともあるけど、それでも元来の私の持ち前のポジティブさで、（出来なくなったことをか数えるのではなく）残された能力を見つけよう↗️としてきた。

🌸　私、フライはまだ誰にも負けへん！

🌸　お外、大好き♪　どんどん出かけよう！

🌸　手仕事やらしたら、ええ仕事するし！

🌸　人の痛みはわかる つもり♡♡♡

　　××× 信頼してた人に裏切られた… ×××

ネガティブな言葉が脳裏によぎっても、追い払えない。。。

身近なオットに訴えても、私の期待通りの答えが返ってこない。

そりゃ、そうだよねー

しやかて、オットは健常者。人の痛みがわかれへん　みたい…

「この人♡」と思って結婚したのに、なんで？？？

自分が選んだ人が、私を理解してくれないと、たまらなく悲しくなった。

●　●　● ●　●　● ●　● ●　●   ●　●● ●　● ●　●

浮き沈みの日が多くなった。ヤバイで、何かしなきゃ！↗️

昨日は🥊ボクシングに行ってきて、元気をもらって帰りました。

一ヶ月前にあったPDのランチ会を主催した方😙からボクシングのことを聞いて、すぐに見学に行き→ 昨日、2回目のレッスンに参加したら、♡♡♡ちゃんチームでもともと知ってた顔ぶれが、沢山いた。

 

😊11月のT.Hospitalの入院でも一緒になった⬜︎◇◇さん

🤓⬜︎◇◇さんのご主人 ←↑この二人はマイ*🥊グローブを持っていました。

🤗いつも笑顔の◯◯◯ちゃん

🙄若くて(若年性PD)の可愛くて、スポーツ大好き、手芸も大好きな ☆☆☆ちゃん
世間て狭いなと思いました。

 

ここのPDボクシングクラブのモットーは💖楽しい❤️💚こと。

トレーニングが始まる前は固まっていた体も、１時間半のレッスンが終わる頃には良く動けるようになっています。💖楽しい❤️💚←この意味をお父さんに知ってほしいのに、今はまだピンと来ないようです。どうしても理詰めで考えてしまい、うれしい💕楽しい💕大好き❤という感情表現が苦手で、一緒にいても無口です。パーキンソン病の妻を持ったら、いつも😄笑顔で接してくれるだけで、私の体調は↗️↗️↗️良くなるのになぁ〜💕

 

ryokanamamaさんに出逢えて、うれしい💕

そしてこのブログを書くことによって、私自身も心が軽くなり、

同じ病気で戦っている仲間の励みになったとしたら、

 

この上なくうれしい💓

またまた天邪鬼が首を出す

【薬の服用時間の切れ目について】のスレッドが途中になったままなのに、新しい記事を書こうとしてる。もともと几帳面な性格だった⁉️筈のに、最近 チャラぽになってしまった私。今日のお題は【またまた天邪鬼が首を出す】

オットはたふん、今日も夢の中💤

私は天邪鬼が首を出し、 明日の朝にしてほしいことを頼んでたのを、

『そんな恩着せがましくしてくれるんやったら、

いらんわい！』

と断ってしもた。💧　またまた自分で自分の首締めたね、私。

所用があって一泊二日で出かけていた。

片道3時間の🚙の旅は、ヤール３の私には負担が大きく、

昨夜、宿泊先の宿で、深夜 下痢をした。

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宿はベッドじやないから、せめてポータブルトイレを持って行った。

下痢は、しんどいな💧

念のため、紙オムツを履いて寝て、正解だった。

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床から起き上がるのは、しんどいな💧

3回ぐらいはポータブルに座ったな。

深夜、寒かった。

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『３回も起こされて、寝不足や！』とオットは言った。

それはわかるけど、私のこと、健常者と同じ目線で見るて、

それは あんまりやで！

そう思うと、今夜もたぶん眠れない…

楽しいことを考えるんや！私。

好きなことをしような♪ 私。

「明日があるさ」