parkinsonsdiseaseme’s diary

パーキンソン病のme闘病日記

諦めない!

今日出逢ったコーチの言葉『諦めない!』が私の心に響いた!

 

私は、今までの人生でどんなことがあっても決して諦めない。

私のこの性格が気に入ってる。そして、どんな困難だって這い上がってきた。

 

いともたやすく『諦めなさい!』と言ったドクター

私はあなたに、そう言われたぐらいじゃ凹まない‼️

 

きっと、

たぶん、

他の患者さんは、肩を落とすんだろうなぁ…

 

 

 

 

私は諦めない!

だから、今日 コーチに出逢えたのだよ^^

諦めなかったら、✨ヒ✨カ✨リ✨が見えてくるんだよ。

 

【諦める】と、【受け入れる】は、違うんだよ。

 

❌❌ドクター、

私は、あなたに、潰されない‼️

 

今夜も、満たされて眠ります。

 

夜は💊薬なし⁉️

病歴7年になります。

今年の夏ぐらいから夜は寝返りが全く打てない💧

これって、想像以上にしんどいんだぞ!

オットに言っても、『ふ〜ん、大変ね』というだけで、

私の立場になって想像もしてくれへん!

頭きた💢ので、

 

ガムテープ持ってきて、

イキナリ! オットが寝てるぉ布団ごと、

ガムテープで、🌀🌀ぐるぐる巻きにしてやった!

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カゲキな私です。「体感してみろさ!身動きひとつ出来ない辛さを!

 

オットは、おとなしく、このままの状態で一晩寝ました…

 

しやけど、

ガムテープで巻かれても、少しは身動きできるやろ?

私の身動きひとつ出来ない辛さとは、

全然違うねんぞ!

 

* * * * * * * * * *

で、今日のお題は、夜は💊薬なし⁉️

* * * * * * * * * *

meの場合、

主薬が、一日5錠

( 6時 ・ 9時 ・ 12時 ・ 14時半 ・ 18時 )

だいたい3時間毎に飲むのだけど、

夜は、18時に飲んだ分が→21:00まで体を動かしてくれるとして…

21:00 ~ 翌6:00 までの 9時間もの間薬なしで過ごす てか ❕❓

 

『寝てるから、ええやろー!』と、ドクターは言うた。。

「嘘やん!」 せんせ、自分が病気とちゃうからて言うて、それはないやん!

「せんせ、人は寝てる時も少しは動いてるんですょ。寝返り打ったり、ね」

 

この夏、寝るとき 上を向いて寝たら → 今度起きたとき気づいたら、寝た時のまま微動だにしてなかった。その証拠にmeはよくメガネをかけたまま寝てしまうのやけど、朝起きた時、まっすぐ上を向いて目覚める。メガネ歪んでない。首筋から背中まで、パジャマは汗びっしょり(;^_^A

何より寝苦しい、不快、貼り付け獄門に遭っているみたいに苦しい。。

 

で、素人なりに考えてみた。(注:キケンだから良い子は真似しないでください。)

いや、違う!自分の判断ではなく、ドクターにちゃんと話して、こう↑してみたいからって言って、処方箋を書いてもらった。

  • 案1 主薬のメネシットを半分に割って、半錠だけ飲んでみた。(+コムタン1錠)何か変❓❕やぞmeの場合は、心療内科で睡眠剤と安定剤も飲んでるから、ようわからんけど、パーキンソン病の薬と心療内科の薬が相反する作用があるて、聞いたことがあるので、寝ていても、メネシットの半錠が活動しようとする=起きようとする、みたいな感じで、寝てるんだか?起きているんだか?わからない。

案1がイマイチだったので、次に考えたのは↓また素人考え(;^_^A (しかし、ちゃんと主治医の許可もろて試しました。)

  • 案2 ミラペックスを飲んでいるんだけれど、(ミラペックスは補助剤だけど優れもので)昔、病歴2年目~3年目まで、T.Hospitalで、ミラペックス0.375mgを1錠だけ飲んでいた期間が一年以上あった。それで体の動きを助けていたみたい。そのことを思い出して、ミラペックスの服用時間を変えてみた。(主治医の許可済み) ミラペックスは基本24時間効くが、飲む時間が以前は朝食後だったのが、→ 『夕食後もしくは寝る前にしてもよい』と許可をいただきました。そしたら、寝てる間も、ミラペックスが体内にたっぷりあれば、少しの体の動きを助けてくれるかもしれない。(注:これも、良い子は真似しないでください。)  この案2、案外いけるかも? 服用1日目は、快適な睡眠がとれました。寝ている時も体が軽い。寝返り、スイスイできちゃう☆彡

 

しかし、ここで問題発生!

次の記事【薬の服用時間の切れ目について】を読んでね。

 

 

 

カテゴリーもいっぱい

思いつくまま綴っていきます。カテゴリーもいっぱい。

💊くすり ☆彡 リハビリ ☆ 光療法 🎤 ST *カラオケ ★ 睡眠 凹 ヘコミ 👍 手仕事Nice! 🌞 ヨガ歴?年 💣 カゲキなme

 

どうぞよろしく。m(__)m

薬の服用時間の切れ目について

只今、下書き中ですが、途中までの段階で公開します。


このスレッドで、気になっていたこと=薬の服用時間の切れ目について、 今日ひと汗💦流したあと偶然、というか必然的に立ち寄った友の会の若年会で、 答が見つかりました。

* * * * * *

meの場合で恐縮ですが、 ミラベックスを朝食後に飲んでいたのを

      ↓ ↓ ↓

夜に、服用時間を変える場合

* * * * * *

図で書いた方がわかりやすいから、 me得意のフリーハンドで書いた絵を載せます。

〜ちょっと待ってね、絵を描いてくるから〜   (ここで一旦、公開します。)

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ミラペックス朝飲む→夜飲むに変える

この説明、ややこしいんだけど、この図無しで、友の会の若年会に来ていた人は、これからの私の話を(頭の中でソロバンを置くが如く)よくのみ込んで想像してくれた。

meは、12月4日に診察を受けて主治医に「ミラペックスを夜(夕食後か、寝る前)に飲みたいので処方箋をそう書き直してほしい、とお願いした。 何故なら、ミラペックスは24時間効くとは言うけれど、薬の切れ目は効きが弱いやろう、とmeは思った。薬の切れ目=これまでは【夜(就寝中)〜朝にかけてだった。 そのせいか?朝一番の6:00の薬は立ち上がって行くけど、9:00の薬が立ち上がらない💦の9:00~12:00まで固まってる日がほとんど。 ミラペックスを夕食後に飲むようにしたら、薬の切れ目が就寝中に来ない。→ そしたら、就寝中もミラペックスの力だけで、寝返りが打てる程度の体の動きは得られるかもしれない。

何故なら、meが発症後2年目〜4年目の頃かかっていたT.Hospital では、Lドーパを全く使わず、ミラペックス0.37を1錠だけでやって行けてた。それならば、ミラペックスが一定量

---少しづつしか進めない。ここで一旦更新します。---

天邪鬼(あまのじゃく)は、しんどいな><

天邪鬼だからこそ、この山 越えられる!

昨夜、というか今朝だね、am5:39だったから。

***

am6:00の💊薬を飲むのにお湯がほしかった。

枕元には、

ストローをさしたペットボトルの水はあった。

けど、

この水を200ccも飲んだら、体 冷えちゃうょ…

「お湯、飲みたい♪」

魔法瓶*350ml用

枕元には、

お湯が入って魔法瓶があった。

のフォントが赤文字なのは、過去形だから。

昨夜、ぜーんぶ飲んじゃった。

何故かって?

オットと喧嘩したからのど渇いた。

^^ ^^ ^^

いつもなら、

「おとーさぁーん、お湯作って♡」

      って素直に頼めるんだけどぉ、

喧嘩した日は、許せない!

「誰が頼むもんか!」

意地でも自分で作る!

自分で作るつうても、parkinsonsdiseasemeの私には、

ベッドからキッチンまでの10mが歩けない…

朝一番の6:00の薬を飲む(6:00-5:39=)21分前には!

PDをご存知ない方に一から説明しまーす!

PD=Parkiosons Disease(パーキンソン病

→ネットで検索してみました。

www.nanbyou.or.jp

(指定難病6)

と書いてある。

そうなのよ、難病つうから原因不明だったりする訳よ。

難しい病気、なのかな? なのです!

meの場合は、徐々に体が動かなくなっていくのです💧

* * * * * * * * * *

もとい!

>21分前には

朝一番の6:00の薬を飲む前は、

meは、動けないのです!

10mが歩けない

って書いてあるよーに、歩けないのです!

歩けないのに無理くり歩こうとしたら転けます💧

転けたら→骨折します。><。。。

だからmeは、ハイハイして進んだのです!

10mをハイハイで移動するのは、半端やないくらいエネルギーが要ります。

てか、元々 ないエネルギーを使う訳だから、

しんどい、とかいう次元を超えて→ボロボロになります。

意地でも自分で作る!

意地張ったらイカンね。

お湯作って→ポットに入れて、

また、来た道をハイハイで帰って、

やっとこさベッドにたどり着いて→ベッドに登るのが最後の難関!

見事、ベッドに登頂したら、、

もう薬を飲むエネルギーが残ってへん💧

しばし休憩して、薬を飲み終えたのは、

6時半ぐらいに なってたやろか。。

まだ、試練あるで!!!

薬飲んで→30分経たんと効いてこうへん=動けるようになれへん。

【今回の教訓】

PDになってもうたら、天邪鬼はイカンね。

しんどいだけ損やから。。

オット、何も知らんと寝てんねんから💤