parkinsonsdiseaseme’s diary

パーキンソン病のme闘病日記

素晴らしい✨ 褒め言葉は人を動かす

病歴8年、ONとOFFが明確になってきて、動ける時の私と、動けない私は、まるで二重人格のように違う。今日のショートステイの一日を例にとって説明するね。

ずっとずっと、在宅で居たいけど、動けない私を🌠夜に世話をするのはお父さん一人。


~話、はしょって、早く書いて寝ます~


ここんスタッフ、すごい!✨素晴らしい✨✨
 ✨✨EXCELENT✨ 👍👍👍

朝、来た時は、利用者さん(ほとんど♿️車椅子の方)みんな、無気力、あっちゃ向いてる。

私は「あーあ、ブルータス お前もか!」気分。
それに輪をかけて、私の持ち物チェックの時、利用者さんを人と思ってないタイプの おばちゃんスタッフが、私の私物のムーミンのバッグまで取り上げて、『こちらで、チェックリスト書かせていただきます。』つーから、

私がすかさず、
「それなら、私も立ち会わせてください!」と言ったら、

おばちゃんスタッフ、鳩が豆鉄砲を食ったような びっくりお目目をして、

そして、根負けしてこう言った。
『あなたは、しっかりしっかりしてはるから、こちらではチェックしません。あなたに管理はお任せします。』

--- - --- ---
ここら辺まで下書きしてて、昨夜は結局 20:30に寝てしまった。

深夜になって、
ここんスタッフの✨素晴らしさ✨✨に出逢った❤️

ベッドの横に置いた《通称 : ポータブル》への介助
昨夜、2度目に介助をお願いした時、✨✨スタッフ✨が来た時、私は自力でベッドから起き上がっており、ベッドに座って、床に着いた両足にしっかり体重をかけて、お辞儀から頭を上げるように、視線を床から→徐々に上げていき、自分の目の高さまで来た時、「気を付け!」の姿勢を取り、そこから
ポータブルに座る方向に、その場で足踏みして回転していった。

その光景を見ていた✨✨スタッフ✨は、
『介助が必要ないくらい✨素晴らしい!✨✨』
と言った。
その褒め言葉が、私に🔥を付けた!

二年後のスペイン、夢やないで〜〜〜!

 

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ショートの朝陽

朝一の薬が効いてくるまで

この、薬が効いてくるまでのあいだの、心模様を綴りたい!

今の気持は、今しか書けないから。

この、朝が来たことの喜びと、

薬なしで過ごした(寝返り一つできない)重苦しい夜が明けた時の複雑な心境は、

今しか書けない。

--- ----- --- -----

そうこうしている内に、ジスキネジア出てきて「うーん!」と伸びをしたくなったら、

💊が効いてきた証拠。

 

薬が私を動かすのか⁉️

体だけでなく、薬は心にも✨光✨✨を当ててくれる。

 

私の待ち望んだ朝は、薬によってもたらされるの⁉️

そんな訳ない‼️

そんな訳ない‼️ 

 

病気が、私から奪うもの

私は立派なブログなんて書けない。

赤裸々な気持ちを綴るだけ。

 私の綴ったものの中に、共感してくれる人がいれば、

 一人でもいれば、うれしい  だけ。

***

 

2003年に、ネットの世界楽しさを教えてくれて、

ネット上で、素早く発信できる術(すぺ)=ブラインタッチ

『かぁかん、ホームページを作りたいのなら、

  ブラインドタッチは、マスターしとかなあかん!』

 

キーボードを、ついつい見てしまおうとする私に、

 手元のキーボードの上をハンカチで覆って、

『見たいんやったら、ここに、この画面の左に、

キーボードの絵を貼ってあげるから、ココを見て、

そして、ハンカチの下のキーボードの位置は、

かぁかんの指で、覚えるんや!』

 

わずか数ヶ月の特訓で、キーの位置を覚えた私。

そして、私の初めてホームページは出来上がったです。

トップページにある " Since 2003"という活字が、

私のネットの世界へデビューした記念の文字です。

2003年スタート

 

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さかピーのお針箱

 

sakapii2007.web.fc2.com

 

💣 💣 💣 💣 💣

 

2003年から僅か4年経った2007年のある寒い夜、

二男は、帰らぬ人となりました。

 

ブラインドタッチを母に教えてくれて、たった4年だったけど、

 二男が逝った2007年から→13年経過した今も、

  ブラインドタッチを維持している母を褒めてほしい。

 

ブラインドタッチ

 

💊薬の立ち上がらない時間

昨日の記事で、「私、パーキンソン病でないかもしれない!」

 と言っときながら、

今日のタイトル

 【💊薬の立ち上がらない時間】

つうのは、おかしいでしょ!

 → → →

結局、体調不良な時間がある訳よ、

 それを改善したい!

 ÷ ÷ ÷

ふつーの人のように快適に暮らしたい ょおー!

①💊am6:00

②💊am9:00

③💊正午

④💊pm2:30

⑤💊pm6:00

⑥❌pm9:00の💊はやめた!

合計💊💊💊💊💊5錠は、そこそこ飲んでるね。

 

この前のお話会でみなさんの服用量を聞いて、

自分の位置がわかった、気がする。

 

💊💊💊一日3錠で行ける人が多かった気がする。

オットに言わせれば『みんな、まだ初期やねん、だから活動できるねん!』

 

それなら、💊💊💊💊💊5錠のんでる私が、

転がり回りながらも、「活動したい‼️」って言うたらアカンのか!!

 

『病人はおとなしくしとけ!』というのが、オットの本音やと思う。

 

 💢 💢 💢

 「ボケがぁー! 病人はしんどいんやぞ!

   しんどいのに、おとなしくしてたら、死んでまうやんけ!」

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みなさん、すみません。私ってば何書いてるんだか!

只今、am10:21

②💊am9:00 の薬を1.5倍にして→

→ 様子を見ていますが、楽になりません。

→余計しんどくて、痛くて、

怒りっぽく💢💢💢なってきています。

 

怒るから、立ち上がらない のかもね。

そう!私たちは楽しければ、

💊無しでも、自らドーパミン出る時もあるよねっ!

 

❤️ 💚💛 💜❤️💜 💛💛💚❤️

今日の午後は、ナイス✨👍✨✨✨スケジュール✨

pm2:00~

 ◯◯市の福祉タクシーで、

 ☆NPOのボランティアの会のサポートを受けて、

 超高級スーパー ⚓️◯◯◯へお買物に行きます。

 ⏰時間があるので、手芸店にも寄ります。

Pm6:30に、🏠自宅へ帰るとすぐ!

 訪問リハビリPTの先生が来られます。

 PTの先生との時間は、最高に楽しい💕

 

→ 【結論】

 楽しい時間もあるんだから、

 💊が立ち上がらない時間があっても、良しとするぅ〜?

 

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昨日の日食、見れなかったけど、

ネットで見れた☆☆☆ 

そもそも、私はパーキンソン病でないかも?

発症8年目にして、どーもおかしい???

私はパーキンソン病でないかも?と、思うようになりました。

初診の時、MRIとか… 何だっけ?

そう!MRIと診察だけだった、病名を確定したのは。

 

その時の病名は、パーキンソン症候群

あれから病院を転々として、五軒目に、最初の病院とに戻ってきた。

その時、再検査、(8年前にはなかった)ダットスキャンが決め手になって、

純粋な*パーキンソン病という病名になった。

何か、おかしいぞ!

ダットスキャンの映像を、素人の私らが読める訳ないしー

(どうせ、どちらにしても、同じだしー)

『えーい!そうしとけー!』って誰かが決めたのかもしれない。

だってね、

 

薬を飲むたび、私の体が拒否反応示しよる。

「違うねんってば!その薬、飲みたくないってば!

  それ、毒やって!!!」と訴えているように…

 

しかし、私の体に、8年間も、薬を送り込まれて、

私は擬似パーキンソン病になった、

と、私は思ってる。

 

---こんなこと、公開しちゃ、ダメですか?---

 

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このブログ、更新してなくてごめん。

もう随分、更新してなかったから、

書けないかなぁ… 私のブログちゃん。

🌷 💠 🌼 🌹 🌸

心を入れ替えて、発信し続けます!

 

先ずは、

記事を公開できるかな?

リハビリ入院*完全燃焼!

デッカイ写真が入っちゃったかな?

2016年、西播磨

私にとって、初めてのリハ入院。

この時、リハビリが私を作ると、気づきました。

仲間の訃報 • • •

昨夜、うつらうつらと睡魔に襲われていた時、

午前零時48分、iPadのメール着信音に起こされた。

PD仲間の訃報だった…

… … …

それから→明け方まで眠れなくなってしまった。

どうして? 逝っちゃうの?

若すぎるよ。(涙;;;

 

あんな優しい眼差しのあなたが、

何故? 先に逝くの?

 

この前も、PD友の◯◯さんの訃報を聞いたばかり…

 

不安を追いやるように、

無心にリハビリに没頭するよ↗️↗️↗️